宝宝树走访小长坪麻风病康复村 连接大山里的“孤岛”

　　有人说，“现代城市社会的组织方式，把人变成了一座座孤岛，喜怒哀乐，冷暖自知。”但是是否成为孤岛，要看有没有与外界的连接。2021年4月11日，宝宝树公益调研团队跟随在永胜县挂职的上海援滇干部王晨副县长共同走访小长坪麻风病康复村，走进云南大山深处，让大山里的“孤岛”与外界连接，从而打破“孤岛”现状。

　　特效药显著提高麻风病治愈率，但世俗偏见仍需破除

　　小长坪村位于云南省丽江市永胜县，距离县城所在的永北镇大约18公里，但由于山路崎岖难走，驾车也需要40分钟的车程，在地理环境上，大山深处的小长坪村是一个名副其实的“孤岛”。和其他的村庄有些不同的是，小长坪村没有原住民，它还有另外一个特殊的名字——麻风病康复村。

(图/小长坪麻风病康复院外景)

　　据介绍，麻风是一种由麻风杆菌引起的慢性传染病，主要病变在皮肤和周围神经，患病者会逐渐失去知觉、触觉和痛觉，乃至皮肤溃烂、组织坏死、肢体残缺。因视觉可见的患病表现，让很多人觉得“恐怖”。实际上，作为一种慢性传染病，麻风病的传播能力很弱，而麻风病人是唯一传染源，传播途径有呼吸道、破损的皮肤与黏膜和密切接触等，以家庭传播为主。但只要及早发现，及时治疗，康复就很快，而且造成畸形残疾的概率也很低，超过 95% 的人都对麻风具有天然免疫力，剩下的不到 5% 的易感人群也必须与麻风患者长时间接触才可能感染。

　　新中国成立后，政府就开始对麻风病进行积极防治。上世纪50年代，中国发布第一份《全国麻风防治规划》，提出隔离麻风病人，由国家免费治疗。此后，全国各地开始掀起建立麻风病村的高潮，用于隔离和治疗麻风病患者。始建于1952年的小长坪村，就是在当时那样的时代背景下建立的。建立之初，这里有七八百名来自丽江及周边地区的麻风病患者在这里隔离治疗。

(图/小长坪村的麻风病休养员)

　　然而，由于当时科学知识并不普及，人们对于麻风病的了解有限，对于麻风病人仍然很排斥。当时建立的许多麻风病村，大多数都选址在荒滩、荒岛、废旧农场等偏僻的地方，房屋也往往是由废旧房屋稍加改造而来。虽然治疗是免费的，但日常的生活还需要患者自己解决，麻风村成为了一个个远离“正常”“健康”地区的小社会，麻风病患者一边在这里隔离治疗，一边还要进行艰苦的劳作谋生。

　　到了上世纪80年代，治疗麻风病的特效药在我国开始投入使用，麻风病患者不再需要被集中隔离，这些专门建立用来隔离治疗麻风病人的麻风病村，不再接收新病人。然而，对于麻风病人的世俗偏见却并没有因此消失。虽然已经康复，但由于因病致残外形几近毁容，这些隔离治疗的麻风病患者依然不被很多人接纳，加上长期与世隔绝、远离正常的社会生活，他们无法重新融入社会，许多人只能在麻风病村度过余生。

　　走访麻风病康复村 宝宝树聚焦儿童成长教育需求

　　据永胜县皮肤病防治站(以下简称皮防站)杨站长介绍，小长坪麻风病康复村现在居住着的麻风病康复休养人员，都是上世纪感染麻风病后，在小长坪康复村集中治疗的患者，但因当时医疗条件差、治疗不及时导致了身体残疾，加上社会上对这部分人歧视现象严重，亲属不愿意照顾，大部分成为了实际上的孤寡老人，变成了一个特殊的弱势群体。如今在小长坪村还居住着的25位老人，年龄最小的55岁，最大的90岁，而因病致残的就有15人。县皮防站承担着日常照料这些老人的工作，聘请了一位从麻风村康复后离开又再次返回的70多岁老人，给这些无法自理的老人做饭，保障老人们的饮食起居。

　　2020年12月底，宝宝树和复星基金会派驻在永胜县的公益驻点队员，跟随在永胜县挂职的上海援滇干部王晨副县长共同看望麻风病休养员，了解他们的生活状况和需求。由于宝宝树公益驻点队员工作本来就与母婴群体相关，也更加关注院内儿童的生活、健康状况。据皮防站杨站长介绍，院内唯一的一个孩子是在这里休养的一位老人的孙子，孩子的父母也在这里居住，并且孩子的父母并不是患者。

　　经了解，孩子的父亲阿吉并不是永胜县人，他来自于玉龙县鲁夺村——另一个曾经的麻风病村。2014年，阿吉在小长坪认识了比他小6岁的彝族姑娘阿秀，而阿秀的母亲是小长坪的麻风病休养员。相同的境遇让两个人能够相互理解，半年后，两人就在玉龙县结了婚，一家人搬到了小长坪村，并在小长坪村承包田地，种植作物和蓄养家畜。2018年，他们的孩子小军出生了。

　　由于阿秀从12岁开始突然患上了癫痫，为了孩子的健康，他们决定不用母乳喂养孩子，仅有的一些收入都用来买了奶粉。“他从来没有吃过母乳，都是吃奶粉，花了也差不多有三万了，现在不吃了，吃不起了。”阿吉说。虽然小军从来没有吃过母乳，但眼前的小军看起来很健康，活泼好动。但最让阿吉发愁的，还是小军以后的上学问题，将来上学的开销，以及每天的接送都是让他比较发愁的事情，但再难也要让孩子上学。阿吉表示，如果小军将来要走出去，读书是必须的。

(图/宝宝树公益调研团队为麻风病康复村老人带去蔬菜、水果、肉等生活物资)

　　2021年4月11日，宝宝树公益团队再次走进小长坪麻风病康复村，为村内休养的老人带去了蔬菜、水果、肉等生活物资，并与他们进行交流，了解他们的生活状况，还将这里确定为“党员志愿服务基地”。据了解，目前小长坪康复村在厨房设施、洗澡以及护理等方面还存在着一些困难，孩子的成长教育也需要得到支持。

　　宝宝树派驻在当地的驻点队员，已先后4次走进小长坪麻风病康复村，捐赠生活用品、看望老人和孩子，与他们建立了长期联系。宝宝树通过驻点队员，可以帮助他们解决一些实际困难，如为孩子的成长争取一些更好的物质条件，持续帮助他完成学业;发起捐赠倡议，帮助老人聘请生活护理员;或者定期探望，倾听他们的故事。宝宝树的驻点队员表示，希望能尽己所能做一些事情，哪怕只是写出他们的故事，让他们不被遗忘。只要我们愿意伸出援手，“孤岛”便不会永远成为孤岛。

(图/小朋友把爸爸的农活工具当玩具，由于比较危险笔者随后便收了起来)

　　在永胜县挂职的上海援滇干部王晨副县长曾表示：“国家进行脱贫攻坚投入了大量人力物力，就是为了不让一个民族掉队，一个人也不能少。麻风村这些老人和孩子也不应该被忽视和遗忘。”王晨副县长表示将在职权范围内，争取帮扶资金来帮助小长坪村的老人们改善洗澡、做饭等基础的生活条件。同时他也希望，社会上能够有更多地人知道还有这样一群人的存在，尽最大可能地消除社会歧视，一起帮助他们改善困境。

　　(注：文中阿吉一家均为化名)